北大医院成立罕见病中心 建立罕见病“一站式”管理模式

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发布时间:2019-02-27 16:56

在“国际罕见病日”即将到来之际,北京大学第一医院正式成立罕见病中心,致力于罕见病的多学科管理、诊治规范和政策研究,建立罕见病预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式。

据该院相关负责人介绍,罕见病具有种类繁多、患病率低、临床表现复杂多样的特点,导致诊断难和治疗难,国内医生对罕见病的诊治尚缺乏足够的认识,常常导致患者难以得到及时诊治。罕见病的规范诊疗问题,也是影响罕见病诊治水平的重要原因。

北大医院罕见病中心将进行罕见病的多学科管理、诊治规范制定和相关政策研究,让罕见病患者得到及时、正确的诊治,推进罕见病临床和基础研究,中心还设立了咨询委员会,由全国的罕见病领域专家组成。此外,该中心还将建立预约、门诊、住院和出院后的全程“一站式”管理模式,探索罕见病诊疗相关机制的建立。

据悉,在首批罕见病目录收录的121种罕见病当中,北大医院可诊可治103种,在北京市的医院中居于首位。(邓睿)

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